Tenga en cuenta: Todas las personas que asisten al Providence ALS Center deben ser derivadas por su médico de atención primaria o un neurólogo o especialista consultor.

Cuando venga al Centro Providence ALS por primera vez, interactuará principalmente con un neurólogo experto en ALS y enfermedades neuromusculares. El objetivo es establecer su diagnóstico específico con la mayor certeza posible.

Muchas personas que acuden por primera vez al centro han sido evaluadas previamente por uno o varios neurólogos. Si usted es como ellos, es posible que le hayan dicho que puede tener ELA o que tiene una enfermedad neuromuscular. En nuestra clínica, se le realiza un examen completo, se toma un historial neurológico completo y se revisan todos sus registros de pruebas anteriores.

Usando esta información, nuestro neurólogo puede ordenar varias pruebas según sea necesario. Esto puede incluir estudios de su sangre y orina, y estudios radiológicos (rayos X, tomografías computarizadas y resonancias magnéticas). Es probable que también te programen pruebas de electrodiagnóstico (EMG y estudios de conducción nerviosa). Se pueden programar pruebas más complicadas, como una punción lumbar (punción lumbar), una biopsia muscular o una biopsia nerviosa.

Después de que el neurólogo revise estas pruebas, lo verán nuevamente en una cita de seguimiento, generalmente acompañado por su familia y otros seres queridos, para una discusión detallada de su diagnóstico con el neurólogo. Si se confirma la ELA, se le proporcionará información, incluida una revisión de las opciones de tratamiento establecidas y experimentales. El Gerente de Enfermería del Centro ALS también puede estar presente en esa visita. De lo contrario, se le programará una evaluación de seguimiento con el jefe de enfermería. El neurólogo y la enfermera trabajarán junto con usted y su familia para establecer un plan para tratar la ELA y controlar sus síntomas.

Es probable que lo vean en nuestra clínica multidisciplinaria aproximadamente una vez cada 3 meses, en promedio. Durante estas citas, usted y su familia permanecen en una sala de examen durante aproximadamente 3-4 horas mientras varios miembros de nuestro equipo entran para realizar evaluaciones. Precisamente qué miembros del equipo lo ven en un día determinado depende del tipo de problemas relacionados con la ELA que tenga, y lo determina su neurólogo y enfermera, en consulta con usted y su familia.

Recibirá mediciones de su peso y capacidad respiratoria, así como evaluaciones por parte del neurólogo y la enfermera. Luego será visto por algunos o todos los siguientes miembros del equipo: fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, patólogo del habla y lenguaje, nutricionista, especialista en comunicación y trabajador social.

Después de cada visita al Centro Providence ALS, recibirá un plan con recomendaciones del equipo multidisciplinario. El enfermero o trabajador social del Centro ALS se comunicará con usted para ayudarlo a implementar esas recomendaciones de tratamiento.