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Centro de ELA de Providencia

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Centro de ELA de Providencia

Providence ALS Center facilita el camino para que los pacientes reciban atención y maximicen su calidad de vida. Aquí, los especialistas acuden al paciente. En una cita de cuatro horas, un paciente puede ver hasta 12 especialistas, todo en un solo lugar. Una enfermera de ALS sirve como guía para los pacientes, ayudándolos a identificar necesidades, seguir los planes de tratamiento y conectarse con los recursos. Este enfoque reúne a los especialistas como un equipo para identificar las mejores opciones de tratamiento y mejora la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes con ELA.

Tenemos el centro de atención integral más grande de Oregón para personas con ELA y fuimos el primer Centro de Excelencia certificado del estado. Nuestro equipo participa activamente en ensayos clínicos y es uno de los pocos sitios occidentales que ofrece el sistema de marcapasos diafragmático. Al equipo de Providence ALS le apasiona brindar una atención excelente, compasiva y holística a cada paciente.

Providence ALS Center es una colaboración entre Instituto del Cerebro y la Columna Vertebral de Providencey el Asociación ALS de Oregón y SW Washington Chapter.

Insignia de la Asociación ALS - Centro de tratamiento certificado de excelencia

La misión del Centro de Excelencia Providence ALS es brindar atención integral y experta a las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ALS), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig. La ELA es una enfermedad neuromuscular rápidamente progresiva y mortal. Aunque todavía no es curable, es muy tratable. Hay muchas cosas que hacemos para retrasar la progresión de la enfermedad, mejorar la calidad de vida y ayudar a las personas a continuar encontrando alegría en la vida. Nuestro equipo se dedica a apoyar a las personas con ELA y sus seres queridos desde el diagnóstico hasta el final de la vida.

El estándar de oro para el tratamiento de personas con ELA es el modelo clínico multidisciplinario, que hemos utilizado aquí en Providence durante casi 15 años. Nuestra clínica multidisciplinaria se reúne dos veces por semana y los pacientes generalmente asisten una vez cada tres meses. En el transcurso de una tarde, los pacientes y los cuidadores pueden ver hasta 10 Especialistas en ELA:

  • Neurólogo
  • neumólogo
  • Terapia ocupacional (TO)
  • Terapia física
  • Logopeda
  • Especialista en comunicación aumentativa y alternativa
  • enfermera de ELA
  • trabajador social ELA
  • Dietético
  • enfermera de cuidados paliativos 

También contamos con un psicólogo del equipo y otros proveedores especializados con los que trabajamos de cerca. Es una tarde larga y siempre hay refrigerios disponibles para los pacientes. Luego, el equipo se reúne para informar y desarrollar un plan de tratamiento experto, integral y proactivo. Realmente llegamos a conocer y apreciar a nuestros pacientes durante estas conversaciones.

Nuestro centro continúa creciendo y ofrece más servicios, incluido un boletín electrónico, clases de "campamento de entrenamiento" para socios de atención para ayudar con la atención en el hogar y clases sobre técnicas de atención plena y meditación para ayudar con el estrés asociado con la enfermedad. Ofrecemos varios grupos de apoyo, así como un sistema de apoyo único para los cuidadores de pacientes que tienen demencia frontotemporal, que es un deterioro cognitivo desafiante que puede estar asociado con la ELA. Cuando es posible, incluso hacemos visitas de seguimiento por telemedicina para pacientes que ya no pueden salir de sus hogares.

Videos instructivos de ELA
  • Alimentación en bolo con jeringa
  • Apilamiento de aliento con una Ambu-Bag
  • catéter de condón
  • Asistencia para la tos y acumulación de respiración
  • Vestir a una persona inmóvil
  • Calibración de la mirada
  • Grúa ortopédica
  • Soportes de brazos móviles
  • Escaneo asistido por socios
  • Asistencia de transferencia

Tenga en cuenta: Todas las personas que asisten al Providence ALS Center deben ser derivadas por su médico de atención primaria o un neurólogo o especialista consultor.

Primera visita

Cuando venga al Centro Providence ALS por primera vez, interactuará principalmente con un neurólogo experto en ALS y enfermedades neuromusculares. El objetivo es establecer su diagnóstico específico con la mayor certeza posible.

Muchas personas que acuden por primera vez al centro han sido evaluadas previamente por uno o varios neurólogos. Si usted es como ellos, es posible que le hayan dicho que puede tener ELA o que tiene una enfermedad neuromuscular. En nuestra clínica, se le realiza un examen completo, se toma un historial neurológico completo y se revisan todos sus registros de pruebas anteriores.

Usando esta información, nuestro neurólogo puede ordenar varias pruebas según sea necesario. Esto puede incluir estudios de su sangre y orina, y estudios radiológicos (rayos X, tomografías computarizadas y resonancias magnéticas). Es probable que también te programen pruebas de electrodiagnóstico (EMG y estudios de conducción nerviosa). Se pueden programar pruebas más complicadas, como una punción lumbar (punción lumbar), una biopsia muscular o una biopsia nerviosa.

Después de que el neurólogo revise estas pruebas, lo verán nuevamente en una cita de seguimiento, generalmente acompañado por su familia y otros seres queridos, para una discusión detallada de su diagnóstico con el neurólogo. Si se confirma la ELA, se le proporcionará información, incluida una revisión de las opciones de tratamiento establecidas y experimentales. El Gerente de Enfermería del Centro ALS también puede estar presente en esa visita. De lo contrario, se le programará una evaluación de seguimiento con el jefe de enfermería. El neurólogo y la enfermera trabajarán junto con usted y su familia para establecer un plan para tratar la ELA y controlar sus síntomas.

visitas de seguimiento

Es probable que lo vean en nuestra clínica multidisciplinaria aproximadamente una vez cada 3 meses, en promedio. Durante estas citas, usted y su familia permanecen en una sala de examen durante aproximadamente 3-4 horas mientras varios miembros de nuestro equipo entran para realizar evaluaciones. Precisamente qué miembros del equipo lo ven en un día determinado depende del tipo de problemas relacionados con la ELA que tenga, y lo determina su neurólogo y enfermera, en consulta con usted y su familia.

Recibirá mediciones de su peso y capacidad respiratoria, así como evaluaciones por parte del neurólogo y la enfermera. Luego será visto por algunos o todos los siguientes miembros del equipo: fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, patólogo del habla y lenguaje, nutricionista, especialista en comunicación y trabajador social.

Después de cada visita al Centro Providence ALS, recibirá un plan con recomendaciones del equipo multidisciplinario. El enfermero o trabajador social del Centro ALS se comunicará con usted para ayudarlo a implementar esas recomendaciones de tratamiento.

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